«Πρόγραμμα ενδυνάμωσης και υποστήριξης ομάδων οικογενειών ατόμων με αυτισμό»


Καλωσόρισμα

Αγαπητοί γονείς, μέλη οικογενειών ατόμων με αυτισμό,

Εκ μέρους του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου σας καλωσορίζω στο πρόγραμμα «Ενδυνάμωσης και υποστήριξης ομάδων οικογενειών ατόμων με αυτισμό». Το πρόγραμμα εντάσσεται στο Επιχειρησιακό Πρόγραμμα Εκπαίδευσης και Αρχικής Επαγγελματικής Κατάρτισης του Υπουργείου Εθνικής Παιδείας και Θρησκευμάτων, Μέτρο 1.1, Ενέργεια 1.1.4 Εκπαίδευση Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες, Πράξη 1.1.4.Α και συγχρηματοδοτείται από το Ευρωπαϊκό Κοινωνικό Ταμείο.

Πριν αναφέρω λίγα λόγια για το πρόγραμμα θα ήθελα να μοιραστώ μαζί σας κάποιες σκέψεις:

Είμαι μητέρα ενός νεαρού 24 ετών με βαρύ αυτισμό. Άσχετα με τις δυσκολίες των παιδιών μας όμως, όλοι λίγο πολύ ζούμε παρόμοιες καταστάσεις. Ποιος από μας δεν ένοιωσε αγωνία, άγχος, στενοχώρια μετά τη διάγνωση; Ποιος δεν έτρεξε σε διάφορους ειδικούς να επιβεβαιώσει τη διάγνωση; Ποιος δεν ξενύχτησε για να σκεφτεί πώς θα βοηθήσει το παιδί; Ποιος δεν θύμωσε με το σύστημα καθώς σκέφτεται ότι το παιδί του δεν έχει βοήθεια; Ποιος δεν τρελαίνεται καθώς σκέφτεται ότι δεν ξέρει πώς να βοηθήσει το παιδί του; Ποιος δεν είδε τη ζωή του να αλλάζει; Ποιος δεν μπήκε στο δίλημμα να το πει ή όχι στους συγγενείς και τους φίλους; Ποιος δεν αμφισβήτησε ειδικούς και προσεγγίσεις; Ποιος δεν αγωνιά τι θα γίνει το παιδί του; Ποιος δεν βρέθηκε σε απόγνωση για διάφορα πράγματα; Ποιος δεν ένοιωσε ενοχές γιατί παραμελεί τα άλλα του παιδιά;

Και ποιος δεν νοιώθει υπέροχες, μοναδικές στιγμές μ’ αυτό το παιδί; Είμαι σίγουρη ότι όλοι μας έχουμε νοιώσει τόσο δυνατές χαρές και δεν ξέρω αν τα άλλα μας παιδιά μπορούν να μας δώσουν τέτοιες χαρές για τόσο απλά καθημερινά πράγματα….. <<έκλαψε καθώς τον αποχαιρετούσα για πρώτη φορά, και είναι 19 χρονών και ήθελα να κλάψω κι εγώ μαζί αλλά ήθελα και να φωνάξω από χαρά γιατί έκλαψε επιτέλους τη στιγμή που λυπόταν>>, <<έμαθε να πηγαίνει τουαλέτα>>, <<με φίλησε>>, <<με κοίταξε στα μάτια>>, <<πλησίασε ένα παιδί στην παιδική χαρά και έπαιξε μαζί του>>, <<πήγε μόνος του στο περίπτερο και είναι 11 χρονών>>, και χίλια άλλα διαφορετικά πράγματα καθώς τα παιδιά μας είναι διαφορετικά, αλλά έχουν και τόσα κοινά.

Όπως είναι διαφορετικός και ο τρόπος που εμείς οι γονείς αντιμετωπίζουμε τις διάφορες καταστάσεις, γιατί ο καθένας μας έχει τη δική του προσωπικότητα και όλα αυτά έχουν να κάνουν με το πώς νοιώθουμε με τις λύπες μας , τα άγχη μας και τις χαρές μας. Ποιος από μας δε νοιώθει κάποιες στιγμές τόσο κουρασμένος και απελπισμένος τόσο που να ήθελε να χαθεί, και ποιος δεν νοιώθει άλλες στιγμές τόσο δυνατός και τόσο αισιόδοξος που να σκέφτεται ότι τίποτα δεν μπορεί να τον σταματήσει. Ποιος από μας δεν έμαθε να χαίρεται με απλά, μικρά, καθημερινά πράγματα; Ποιος από μας δεν έμαθε να εκτιμά τα μικρά όμορφα δώρα της ζωής; Είναι όλη μας η ζωή τελικά και κανένας μας δεν ξέρει πια πώς θα ήμασταν χωρίς όλα αυτά τα έντονα συναισθήματα που βιώνουμε και πώς θα ήταν η ζωή μας χωρίς τα παιδιά μας τα αυτιστικά.

Έτσι λοιπόν τα παιδιά μας τα αυτιστικά είναι πάντα μαζί μας, κι αν δεν ζούμε μαζί είναι πάντα στη σκέψη μας. Κάποια από αυτά βελτιώνονται θεαματικά, κάποια έχουν περιορισμένες δυνατότητες, κάποια έχουν ιδιαίτερες ικανότητες και πάντα θα ανακαλύπτουμε καινούργιες επιτυχίες, καινούργιες δυσκολίες, καινούργιες χαρές και λύπες.

Όλα αυτά τα χρόνια έχουμε συναντηθεί με πολλούς γονείς σε φιλικές ή συλλογικές συναντήσεις. Έχουμε γελάσει, έχουμε αυτοσαρκαστεί, έχουμε κλάψει, έχουμε συζητήσει, έχουμε διαφωνήσει, έχουμε συμφωνήσει.

Κάθε φορά που συζητάμε για το πώς εμείς οι γονείς θα μπορούσαμε να βοηθηθούμε καλλίτερα, καταλήγουμε πάντα στην ίδια σκέψη: χρειαζόμαστε ενημέρωση για το πρόβλημα του παιδιού μας, χρειαζόμαστε γνώση.

Η γνώση μας βοηθάει

  • να κατανοήσουμε και να αποδεχθούμε το πρόβλημα
  • να μπορέσουμε να αντιμετωπίσουμε την πραγματικότητα
  • να γνωρίσουμε και να παρατηρήσουμε σωστά τα παιδιά μας
  • να θέτουμε πιο ρεαλιστικούς στόχους
  • να τα βοηθήσουμε πιο αποτελεσματικά
  • να νοιώθουμε λιγότερο άγχος καθώς γνωρίζουμε τα παιδιά μας καλλίτερα και τα βοηθάμε πιο σωστά
  • να μπορούμε να εξηγούμε στους ανθρώπους γύρω μας το πρόβλημα και να τους υποστηρίζουμε να μας αποδεχτούν αντί να μας λυπούνται
  • να μπορούμε να αντιμετωπίζουμε δύσκολες καταστάσεις στην κοινότητα και να διεκδικούμε τα δικαιώματα των παιδιών μας με σωστό τρόπο
  • να έχουμε καλύτερη επικοινωνία και συνεργασία με τους εκπαιδευτικούς και άλλους ειδικούς
  • να μπορούμε να τους δίνουμε πιο σαφείς πληροφορίες για το παιδί
  • να ξέρουμε τι να τους ζητήσουμε, πόσο να ζητήσουμε, πώς να ζητήσουμε
  • να μπορούμε να εκτιμήσουμε τις προσπάθειές τους και να συντελέσουμε ώστε να δημιουργηθεί ένα κλίμα εμπιστοσύνης και αλληλοεκτίμησης

Γιατί ο στόχος είναι κοινός για όλους μας: Το Παιδί

Λίγα λόγια για το πρόγραμμα:

Το πρόγραμμα προβλέπει τη δημιουργία 30 ομάδων σε 30 περιοχές της Ελλάδας. Η κάθε ομάδα θα αποτελείται από 12 μέλη οικογενειών ατόμων με αυτισμό και θα πραγματοποιήσει 6 συναντήσεις, 20 ωρών συνολικά.

Στόχος των συναντήσεων είναι

  • η ενημέρωση – εκπαίδευση των μελών της ομάδας από τους εκπαιδευτές σύμφωνα με τις θεματικές ενότητες, συζήτηση, ανταλλαγή απόψεων
  • η αλληλοϋποστήριξη των μελών της ομάδας
    • για την καλύτερη συνεργασία στην οικογένεια
    • για την καλύτερη συνεργασία με την κοινότητα
    • για την καλύτερη συνεργασία με τους επαγγελματίες
    • για την καλύτερη συνεργασία με τις υπηρεσίες

Οι συναντήσεις έχουν έξη θεματικές ενότητες:

1. εισαγωγή – αυτισμός
2. επικοινωνία
3. διαχείριση συμπεριφοράς
4. διαχείριση ελεύθερου χρόνου
5. κοινοτική - κοινωνική υποστήριξη
6. προοπτική σύγκλισης γονέων και επαγγελματιών

Θα ήταν βοηθητικό να διαβάσετε την περίληψη της εισήγησης πριν από κάθε συνάντηση.

Στην τελευταία συνάντηση …

Έξι συναντήσεις δεν είναι πολλές για να δέσουν οι άνθρωποι. Όμως άτομα που έχουν τόσα πολλά κοινά, συχνά τους αρκεί μία φορά για να νοιώσουν πολύ κοντά, να αποκτήσουν οικειότητα και κάποιες φορές να γίνουν φίλοι. Κάποιοι από σας μπορεί και να γνωρίζεστε ήδη, άλλοι ίσως να γνωριστείτε τώρα στην ομάδα. Κάποιος ή κάποια ίσως αναλάβει να οργανώσει και άλλες συναντήσεις. Ίσως και να σκεφτείτε να συνεχίσετε τις συναντήσεις σας για λίγη κουβέντα και λίγη υποστήριξη.

Εκ μέρους του Διοικητικού Συμβουλίου του συλλόγου σας ευχαριστώ θερμά για τη συμμετοχή σας.

Εύχομαι καλή επιτυχία σε όλους και ελπίζω ότι θα τα πούμε από κοντά.


Η Πρόεδρος του Δ.Σ.
Έρη Καλογεροπούλου