Η διάγνωση του παιδιού για κάποιους γονείς μπορεί να είναι μία δυσάρεστη έκπληξη. Για άλλους γονείς μπορεί να είναι η επιβεβαίωση γι’ αυτό που φανταζόταν.
Σε κάθε περίπτωση, σίγουρα προβληματίζεστε για το πώς θα προχωρήσετε από δω και πέρα.
Πριν αρκετά χρόνια, ελάχιστοι επαγγελματίες στην Ελλάδα γνώριζαν για τον αυτισμό.
Πολλά άτομα με αυτισμό δεν πήραν ποτέ τη σωστή διάγνωση.
Σήμερα όλο και περισσότεροι επαγγελματίες γνωρίζουν για τον αυτισμό, υπάρχει ελληνική και μεταφρασμένη βιβλιογραφία, πληροφόρηση μέσω διαδικτύου.
Συχνά επιστήμονες που υιοθετούν την ίδια προσέγγιση μπορεί να διαφωνούν ως προς μία συγκεκριμένη παρέμβαση για ένα συγκεκριμένο άτομο.
Μπορεί να αναστατωθείτε με όλα αυτά και ίσως στην αρχή να φαίνονται όλα δύσκολα. Θα μάθετε σιγά – σιγά να παίρνετε τις αποφάσεις σας. Γιατί εσείς ζείτε με το παιδί σας κάθε μέρα και γνωρίζετε τις ανάγκες του. Από δω και πέρα θα χρειαστεί να μάθετε και για τον αυτισμό, θα μάθετε να διακρίνετε σιγά – σιγά πώς επηρεάζει το παιδί σας και πώς θα βοηθηθεί καλύτερα. Εμπιστευτείτε το ένστικτό σας.
Υπάρχουν διάφορες προσεγγίσεις και παρεμβάσεις για τα άτομα με αυτισμό αλλά για πολλές δεν έχουν γίνει οι απαραίτητες έρευνες ή δεν έχουν αξιολογηθεί τα αποτελέσματά τους σε μακροπρόθεσμη βάση. Μπορεί να δυσκολευτείτε να αποφασίσετε ποια να χρησιμοποιήσετε ή να αποδεχθείτε. Να θυμάστε οι ανάγκες, ο χαρακτήρας, τα χαρακτηριστικά κάθε παιδιού είναι διαφορετικά, θα πρέπει δηλαδή να δείτε τι ταιριάζει στο παιδί αλλά και σε σας ως οικογένεια, για να βοηθηθείτε να καταλήξετε στην απόφασή σας.
Πριν αποφασίσετε, ενημερωθείτε όσο μπορείτε περισσότερο για την προσέγγιση, το πρόγραμμα ή την παρέμβαση.
Μερικά από τα σημάδια ότι κάποια παρέμβαση, προσέγγιση ή πρόγραμμα δεν είναι αυτό που φαίνεται.
(πηγή http://researchautism.net/autism-interventions/making-the-decision/intervention-questions)
Κόκκινες σημαίες (red flags)
- κάποιος διάσημος το λέει (γιατί ένας διάσημος να γνωρίζει περισσότερα από εσάς;)
- φανταχτερές παρουσιάσεις με ψεύτικα επιστημονικά δεδομένα
- ερευνητικά δεδομένα που δεν έχουν δημοσιευθεί σε έγκυρα επιστημονικά έντυπα
- αναφορά σε έρευνες που δεν έχουν ολοκληρωθεί
- χρήση λέξεων όπως «θαύμα», «θεραπεία»
- δήλωση ότι προσφέρονται υψηλά ποσοστά επιτυχίας και γρήγορα αποτελέσματα
- δήλωση ότι η ίδια παρέμβαση είναι αποτελεσματική για πολλές διαταραχές
- δήλωση ότι η παρέμβαση είναι εύκολη και απαιτεί σύντομη εκπαίδευση ή εμπειρία
- δήλωση ότι οι άλλες παρεμβάσεις είναι άχρηστες, κατώτερες ή επιβλαβείς
- διαφημιστικά έντυπα ή ιστοσελίδες με ελλιπή στοιχεία επικοινωνίας, (πλήρη στοιχεία ταχυδρομικής διεύθυνσης, σταθερό τηλέφωνο)
Οι πιο γνωστές παρεμβάσεις στην Ελλάδα, είναι:
Παρεμβάσεις με αφετηρία TEACCH
Παρεμβάσεις με αφετηρία Λειτουργική Ανάλυση Συμπεριφοράς (ABA)
Λογοθεραπεία (Δυσκολίες στην επικοινωνία Γ. Βογινδρούκας)
Εργοθεραπεία
Αισθητηριακή ολοκλήρωση
Ορισμένοι επαγγελματίες γνωρίζουν και εφαρμόζουν επίσης:
Εκπαίδευση και υποβοήθηση της επικοινωνίας – PECS
Κοινωνικές ιστορίες
Sherborne
Εντατική αλληλεπίδραση
Ψυχοκινητική
Μουσικοθεραπεία
Θεραπευτική ιππασία
Δραματοθεραπεία – Χοροθεραπεία
Στην Ελλάδα θα ακούσετε περισσότερο για TEACCH ή ΑΒΑ. Δυστυχώς συχνά, ιδιαίτερα στην επαρχία δεν υπάρχουν πολλά περιθώρια επιλογής.
Σε περίπτωση που έχετε περιθώριο να επιλέξετε, συζητείστε με τους επαγγελματίες για να πάρετε όσο το δυνατόν περισσότερη πληροφόρηση και να αποφασίσετε τι ταιριάζει καλύτερα στο παιδί σας και σε σας τους ίδιους.
Για ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα παρέμβασης ίσως είναι χρήσιμο για το παιδί να εφαρμοστούν περισσότερες από μία θεραπευτικές παρεμβάσεις, ανάλογα με τις ανάγκες του.
Επίσης πολλά κέντρα ή μεμονωμένοι επαγγελματίες εφαρμόζουν συγχρόνως διάφορες τεχνικές παρέμβασης (εκλεκτικό μοντέλο), ωστόσο θα ήταν σημαντικό να γνωρίσετε τη φιλοσοφία τους, πόσο έμπειροι είναι αλλά και αν έχουν κάποιον επόπτη που τους υποστηρίζει, ειδικά όταν είναι νέοι επαγγελματίες.
Πρώιμη παρέμβαση σε παιδιά ηλικίας 2-6 ετών
Τα παιδιά ηλικίας 2 – 5½ με 6 ετών μπορούν να παρακολουθήσουν πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης. Οι επαγγελματίες τονίζουν ότι η πρώιμη παρέμβαση είναι ιδιαίτερα σημαντική για τα παιδιά με αυτισμό. Θα πρέπει να ερευνήσετε αν οι ειδικοί στους οποίους απευθύνεστε έχουν εμπειρία στον αυτισμό, ζητείστε να σας εξηγήσουν τι ακριβώς κάνουν, ζητείστε να δείτε τι κάνουν, ζητείστε να ορίσουν τους μακροπρόθεσμους και βραχυπρόθεσμους στόχους, πώς ακριβώς θα προχωρήσουν, συνεργαστείτε μαζί τους ώστε να δουλέψετε κάποιους στόχους στο σπίτι για να είναι αποτελεσματική η παρέμβαση.
Απευθυνθείτε στο ασφαλιστικό σας ταμείο για να καλύψετε κάποια από τα έξοδα.
Απευθυνθείτε επίσης στη Διεύθυνση Πρόνοιας του Δήμου που ανήκετε για να ζητήσετε το προνοιακό επίδομα και να ενημερωθείτε για ότι άλλο δικαιούστε.
Φαρμακοθεραπεία, δίαιτες, βιταμίνες
Ενώ δεν έχει ανακαλυφθεί ότι φαρμακευτικά σκευάσματα, δίαιτες ή βιταμίνες επιδρούν αποτελεσματικά στις νευρολογικές βλάβες που προκαλούν τον αυτισμό (οι οποίες μέχρι σήμερα δεν έχουν εντοπιστεί), επαγγελματίες και γονείς ανακάλυψαν ότι μερικά φάρμακα που χρησιμοποιούνται για άλλες παθήσεις, κάποιες δίαιτες ή βιταμίνες επιδρούν θετικά στη λειτουργικότητα των ατόμων με αυτισμό.
Αν αποφασίσετε να χρησιμοποιήσετε οποιαδήποτε από τις αναφερόμενες παρεμβάσεις, θα πρέπει να απευθυνθείτε σε εξειδικευμένους επιστήμονες με γνώσεις στον αυτισμό, να ακολουθείτε τις οδηγίες τους και να έχετε συνεχή επικοινωνία μαζί τους.
Φαρμακοθεραπεία
Υπάρχουν αρκετά φαρμακευτικά σκευάσματα τα οποία χρησιμοποιούνται για άλλες καταστάσεις, και τα οποία φάνηκαν αποτελεσματικά στη μείωση κάποιων συμπτωμάτων και συμπεριφορών σε άτομα με αυτισμό, όπως: υπερκινητικότητα, άγχος, διάσπαση προσοχής. Στόχος της φαρμακευτικής αγωγής είναι η μείωση αυτών των συμπτωμάτων ώστε το άτομο να ανταποκριθεί καλύτερα στα εκπαιδευτικά – θεραπευτικά προγράμματα. Κάθε άτομο με αυτισμό μπορεί να αντιδράσει διαφορετικά σε ένα συγκεκριμένο σκεύασμα.
Στη συζήτησή σας με τον γιατρό (παιδοψυχίατρο ή ψυχίατρο), είναι σημαντικό να ρωτήσετε:
- Για την ασφάλεια τη χρήσης του σκευάσματος σε παιδί ή ενήλικα με αυτισμό
- Αν υπάρχουν μακροχρόνιες παρενέργειες; Αν ναι, ποιες;
- Αν υπάρχουν άμεσες παρενέργειες; Αν ναι, ποιες;
- Τι πρέπει να παρατηρείτε στο παιδί στην αρχή και κατά τη διάρκεια χορήγησης του σκευάσματος;
- Ποιες μικροβιολογικές εξετάσεις είναι απαραίτητες, πριν ή κατά τη διάρκεια της θεραπείας;
- Αν υπάρχει κάποια αλληλεπίδραση με άλλα φάρμακα, βιταμίνες ή τρόφιμα;
- Για πόσο διάστημα θα χορηγηθεί το συγκεκριμένο σκεύασμα; Χρειάζεται να γίνεται διακοπή κατά διαστήματα;
- Κάθε πότε πρέπει να επισκέπτεστε τον γιατρό;
Βιταμίνες και ανόργανα συμπληρώματα διατροφής
Τα τελευταία 10 χρόνια περίπου, έχει αναφερθεί ότι κάποιες βιταμίνες και ανόργανα συμπληρώματα διατροφής μπορεί να μειώσουν κάποια συμπτώματα του αυτισμού. Οι ερευνητές διαφωνούν κατά πόσο αυτές οι θεραπείες είναι επιστημονικά αποδεδειγμένες, ωστόσο κάποιοι επιστήμονες και γονείς αναφέρουν βελτίωση σε άτομα με αυτισμό που παίρνουν συγκεκριμένα σκευάσματα.
Πριν αποφασίσετε τη χορήγηση βιταμινών ή ανόργανων συμπληρωμάτων διατροφής στο παιδί σας, θα πρέπει οπωσδήποτε να συμβουλευτείτε κάποιο γιατρό, πιθανόν να συστήσει ανάλογες εργαστηριακές εξετάσεις, οι οποίες γίνονται συνήθως με εξέταση αίματος. Επιπλέον δόσεις βιταμινών και μεταλλικών στοιχείων μπορεί σε ορισμένες περιπτώσεις να είναι επιβλαβείς.
Δίαιτες
Τα άτομα με αυτισμό μπορεί να εκδηλώσουν χαμηλή ανεκτικότητα ή αλλεργίες σε συγκεκριμένες ουσίες που βρίσκονται στα τρόφιμα με αποτέλεσμα κάποιες φορές να επηρεάζεται η συμπεριφορά τους. Ορισμένοι γονείς και επαγγελματίες αναφέρουν σημαντικές αλλαγές στις συμπεριφορές των παιδιών με αυτισμό, όταν αφαιρέθηκαν κάποιες τροφές λόγω των συστατικών τους από τη δίαιτα των παιδιών.
Πριν αποφασίσετε να ακολουθήσετε οποιαδήποτε δίαιτα θα πρέπει να συνεργαστείτε με γιατρό.
Εκπαίδευση
Η εκπαίδευση των παιδιών με αυτισμό αποτελεί πρόκληση τόσο για τους γονείς όσο και για τους εκπαιδευτικούς ή άλλους επαγγελματίες. Ένα εκπαιδευτικό πρόγραμμα μπορεί να συνδυάζεται με θεραπευτικές παρεμβάσεις.
Τα εκπαιδευτικά – θεραπευτικά προγράμματα θα πρέπει να είναι εξατομικευμένα και να προσαρμόζονται στην προσωπικότητα και τον χαρακτήρα κάθε παιδιού, στις ικανότητες, το λειτουργικό του επίπεδο και τις ανάγκες του.
Μία καλή εκτίμηση των ικανοτήτων και αναγκών του παιδιού με χρήση ανάλογων εργαλείων είναι απαραίτητη για τον σχεδιασμό των στόχων και των εκπαιδευτικών θεραπευτικών προγραμμάτων. Η συνεχής αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας των προγραμμάτων θα οδηγήσει στην επιτυχία των στόχων που τέθηκαν.
Οι στόχοι που τίθενται για τα παιδιά με αυτισμό συνήθως περιλαμβάνουν ανάπτυξη δεξιοτήτων (γνωστικές δεξιότητες, δεξιότητες επικοινωνίας και ή λόγου, κοινωνικές δεξιότητες, δεξιότητες αυτοϋπηρέτησης και καθημερινής ζωής, δεξιότητες διαχείρισης ελεύθερου χρόνου), διαχείριση συμπεριφοράς.
Είναι σημαντικό να συμβουλεύεστε επαγγελματίες που έχουν εξειδίκευση σε θέματα αυτισμού και εμπειρία. Θα πρέπει ωστόσο να έχετε υπόψη σας ότι κάποιες φορές η καλύτερη αντικειμενικά συμβουλή για ένα συγκεκριμένο θέμα, από τον πιο έμπειρο ειδικό μπορεί να μην είναι τελικά αποτελεσματική. Γι’ αυτό μη διστάσετε να αναζητάτε διαφορετικές απόψεις όταν νοιώθετε ότι δεν είστε ικανοποιημένοι, να παρακολουθείτε στενά την πρόοδο του παιδιού σας και να εκφράζετε ελεύθερα και ευγενικά τις απόψεις σας στους εκπαιδευτικούς και άλλους επαγγελματίες που εμπλέκονται στην εκπαίδευση του παιδιού σας.
Οι περισσότεροι επαγγελματίες συμφωνούν ότι τα άτομα με αυτισμό ανταποκρίνονται καλύτερα σε δομημένα εξειδικευμένα προγράμματα για αυτισμό. Όταν σχεδιάζεται ένα πρόγραμμα είναι σημαντικό να ληφθούν υπόψη τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά του αυτισμού έτσι ώστε να καλύπτει συγκεκριμένες περιοχές όπως: επικοινωνία, κοινωνικές δεξιότητες, διαταραχές στην αισθητηριακή ολοκλήρωση. Η ανάγκη για συμπληρωματικές παρεμβάσεις εξαρτάται από την ιδιαιτερότητα κάθε παιδιού. Είναι σημαντικό να δοκιμάζονται διαφορετικές παρεμβάσεις για να βρεθεί τι είναι τελικά καλύτερο για κάθε παιδί.
Είναι φανερό ότι η συνεργασία γονέων και εκπαιδευτικών ή άλλων επαγγελματιών είναι απαραίτητη. Οι εκπαιδευτικοί θα πρέπει να γνωρίζουν για τις συμπεριφορές του παιδιού στο σπίτι και τον τρόπο που επικοινωνεί, οι γονείς θα πρέπει να ενημερώνουν τους εκπαιδευτικούς για τις προσδοκίες τους και τις τεχνικές που χρησιμοποιούν στο σπίτι με το παιδί. Η ανοιχτή επικοινωνία γονέων και εκπαιδευτικών θα βοηθήσει να εντοπιστούν οι δυσκολίες του παιδιού και να ιεραρχηθούν οι στόχοι. Η συνεργασία γονέων και εκπαιδευτικών συμβάλλει στην πρόοδο και την ανάπτυξη του παιδιού.