Δεν υπάρχουν σήμερα ιατρικές εξετάσεις για τη διάγνωση του αυτισμού.

Η διάγνωση βασίζεται στην εκτίμηση του αναπτυξιακού επιπέδου, στην παρατήρηση στους τομείς της επικοινωνίας, κοινωνικής αλληλεπίδρασης, παιχνιδιού / φαντασίας και των συμπεριφορών. Η γνώση της ιδιαίτερης φύσης του αυτισμού, η κλινική εμπειρία και η χρήση εξειδικευμένων διαγνωστικών εργαλείων, που απαιτούν ειδική εκπαίδευση, διασφαλίζουν την εγκυρότητα της διάγνωσης. Σε αυτή τη φάση η συμμετοχή των γονιών, άλλων ατόμων που φροντίζουν το παιδί και των δασκάλων είναι πολύτιμη, καθώς έχουν να δώσουν σημαντικές πληροφορίες για το αναπτυξιακό ιστορικό του παιδιού.

Στις πιο πολλές περιπτώσεις η διάγνωση μπορεί να οριστικοποιηθεί αξιόπιστα στην ηλικία των 2 και 2,5 χρόνων.

Θα ήταν ιδανικό το παιδί να αξιολογηθεί από διεπιστημονική ομάδα, και όχι μόνο από ένα ειδικό. Η ομάδα συνήθως περιλαμβάνει ψυχίατρο, ψυχολόγο, λογοθεραπευτή και άλλους επαγγελματίες υγείας, που έχουν εμπειρία στον αυτισμό.

Όποια κι αν είναι η διάγνωση, είναι σημαντικό οι γονείς να ζητούν μία αναλυτική αξιολόγηση, όπου θα αναφέρονται τα συγκεκριμένα στοιχεία της αξιολόγησης στα οποία βασίστηκε η διάγνωση και να τη φυλάξουν στο οικογενειακό αρχείο. Θα βοηθήσει αργότερα γονείς και επαγγελματίες για την παρακολούθηση της προόδου του παιδιού σε επόμενες επαναξιολογήσεις.

Οι ψυχίατροι / παιδοψυχίατροι χρησιμοποιούν διεθνώς τα «εγχειρίδια ταξινόμησης» DSM (Diagnostic and Statistical Manual) της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Ένωσης (ΑPA) και το ICD (International Classification of Diseases) του Διεθνούς Οργανισμού Υγείας (WHO), τα οποία περιέχουν τα διαγνωστικά κριτήρια των ψυχικών διαταραχών. Τα εγχειρίδια αυτά, ανανεώνονται σε τακτά χρονικά διαστήματα.


Μέχρι και το 2012, σύμφωνα με το DSM IV και το ICD-10 ο αυτισμός ανήκει στην κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών.

Ο αυτισμός ή αυτιστική διαταραχή είναι μία από τις πέντε διαταραχές που ανήκουν στην κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών

  • Αυτιστική διαταραχή
  • Σύνδρομο Asperger
  • Σύνδρομο Rett
  • Αποδιοργανωτική διαταραχή της παιδικής ηλικίας
  • Διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, μη προσδιοριζόμενη αλλιώς

Από τον Μάρτιο 2013 δημοσιεύτηκε η αναθεωρημένη έκδοση του DSM – DSM V και περιλαμβάνει τις εξής αλλαγές:

«Πηγή http://www.autismhellas.gr

  • Ο γενικός όρος «Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές» (ΔΑΔ) αντικαταστάθηκε από τον όρο «Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος» (ΔΑΦ)
  • Η ΔΑΦ θεωρείται τώρα ως μία διαγνωστική κατηγορία με μία ομάδα συμπτωμάτων
  • Οι διαγνωστικές υποκατηγορίες (Αυτισμός, Σύνδρομο Άσπεργκερ και ΔΑΔ-μη άλλως προσδιοριζόμενη) απαλείφθηκαν
  • Η βαρύτητα εκδήλωσης των συμπτωμάτων χωρίζεται σε τρεις υποκατηγορίες (μετρούμενες με σχετικούς δείκτες):
    Επίπεδο 3 – «Ανάγκη ιδιαίτερης ενισχυμένης υποστήριξης» (σοβαρές δυσκολίες στην κοινωνικοποίηση και την ευελιξία),
    Επίπεδο 2 – «Ανάγκη ενισχυμένης υποστήριξης» (αξιοσημείωτες δυσκολίες) και
    Επίπεδο 1 – «Ανάγκη υποστήριξης» (δυσκολίες στα παραπάνω).
  • Όσον αφορά στη τριάδα συμπτωμάτων, οι δυσκολίες στην κοινωνική επαφή και στην επικοινωνία ενοποιήθηκαν σε μία ομάδα που τώρα ονομάζεται προβλήματα στην κοινωνική επικοινωνία. Έτσι η τριάδα των συμπτωμάτων έχει αντικατασταθεί από 2 ομάδες: κοινωνική επικοινωνία και στερεοτυπικές επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, δραστηριότητες και ενδιαφέροντα.

Άλλες αλλαγές που περιέχονται στο DSM-V είναι οι εξής:

  • Η υπερευαισθησία και υποευαισθησία σε αισθητηριακά ερεθίσματα αποτελούν τώρα μέρος της ομάδας των επαναλαμβανόμενων και στερεοτυπικών συμπεριφορών
  • Όταν ένα άτομο παρουσιάζει δυσκολίες στην κοινωνική επικοινωνία αλλά δεν εμφανίζει στερεοτυπικές και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, δραστηριότητες και ενδιαφέροντα θα λαμβάνει πλέον διάγνωση «Διαταραχή Κοινωνικής Επικοινωνίας»
  • Το DSM-5 πλέον ορίζει ότι τα συμπτώματα θα πρέπει να έχουν εμφανιστεί μέχρι την ηλικία των 3 ετών. Επιπλέον ορίζεται ότι τα συμπτώματα πρέπει να είναι φανερά κατά την πρώιμη παιδική ηλικία αλλά οι σχετιζόμενες με αυτά λειτουργικές διαταραχές μπορεί να εμφανιστούν αργότερα
  • Κάθε διάγνωση συνοδεύεται από «επιμέρους δείκτες» για να παρέχεται μια πιο πλήρης εικόνα για τις δυσκολίες και τις ικανότητες του κάθε ατόμου. Τέτοιοι δείκτες για παράδειγμα είναι: εάν το άτομο με αυτισμό έχει και νοητική υστέρηση, επιληψία ή κάποια άλλη ιατρική κατάσταση. Άλλοι δείκτες δηλώνουν πότε εμφανίστηκαν τα αυτιστικά συμπτώματα ή εάν το παιδί φαινόταν να αναπτύσσεται κανονικά και μετά οπισθοχώρησε.»

Τελικά, ακόμη και σήμερα μπορεί να ακούσετε διαφορετικούς όρους καθώς παίρνετε τη διάγνωση. Εκτός από την επίσημη πλέον ορολογία «διαταραχή αυτιστικού φάσματος», μπορεί να ακούσετε όρους όπως: αυτιστικά στοιχεία, άτυπος αυτισμός, αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας, διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, ανωριμότητα, άσπεργκερ. Ωστόσο πιο σημαντικό από το πώς τελικά θα διατυπωθεί η διάγνωση, είναι να γίνει κατανοητό ότι τα παιδιά με αυτισμό μπορούν να μάθουν και να έχουν βελτίωση με την κατάλληλη εκπαίδευση.

Σύνδρομο Asperger

Το σύνδρομο Άσπεργκερ, όπως αναφέρεται στο DSM IV στο ICD 10 είναι μία δια βίου αναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει τον τρόπο που τα άτομα αντιλαμβάνονται τον κόσμο και αλληλεπιδρούν με τους άλλους. Τα άτομα με σύνδρομο Άσπεργκερ βλέπουν, ακούν και νοιώθουν τον κόσμο διαφορετικά από τους άλλους ανθρώπους. Αν κάποιος έχει σύνδρομο Άσπεργκερ, το έχει για όλη του τη ζωή, δεν είναι ασθένεια και δεν θεραπεύεται. Συχνά τα άτομα με Άσπεργκερ νοιώθουν έχουν κάποια χαρακτηριστικά που συνθέτουν τη φυσιογνωμία τους και δεν θα μπορούσαν να ζήσουν χωρίς αυτά.

Τα άτομα με Άσπεργκερ έχουν συνήθως μέσο ή πάνω από το μέσο δείκτη νοημοσύνης. Συνήθως δεν έχουν μαθησιακές δυσκολίες όπως πολλά άτομα στο φάσμα του αυτισμού. Έχουν λιγότερα προβλήματα στην ομιλία αλλά μπορεί να έχουν κάποιες δυσκολίες να κατανοούν και να επεξεργάζονται τη γλώσσα. Κάποια άτομα με σύνδρομο Άσπεργκερ νοιώθουν ότι ο κόσμος είναι αφόρητος και αυτό τους προκαλεί άγχος. Το να κατανοούν τους άλλους ανθρώπους και να σχετίζονται μαζί τους, να συμμετέχουν στην καθημερινή ζωή της οικογένειας, του σχολείου, της δουλειάς και στην κοινωνική ζωή, μπορεί να είναι δύσκολο. Οι άλλοι άνθρωποι μπορούν αυθόρμητα να επικοινωνούν και να σχετίζονται με τους υπόλοιπους, αλλά μπορεί να τους είναι δύσκολο να επικοινωνήσουν με άτομα με σύνδρομο Άσπεργκερ. Τα άτομα με Ασπεργκερ νοιώθουν ότι οι άλλοι δεν τους καταλαβαίνουν και μπορεί να αναρωτιούνται «γιατί είναι διαφορετικοί».

Τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού και ιδιαίτερα τα άτομα με σύνδρομο Άσπεργκερ, συχνά δεν διακρίνονται από την εμφάνισή τους. Κάποιοι γονείς λένε ότι αποκαλούν τα παιδιά τους «κακομαθημένα», ενώ οι ενήλικες φαίνεται ότι παρεξηγιούνται.

Συναντώντας τους επαγγελματίες

Μόλις υποπτευθείτε ότι κάτι δεν πάει καλά με το παιδί σας είναι προτιμότερο να απευθυνθείτε σε δημόσιο φορέα (Παιδοψυχιατρικό Τμήμα Νοσοκομείου ή Κέντρο Ψυχικής Υγείας ή Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο Νοσοκομείου) όπου είναι πολύ πιθανότερο το παιδί να εξεταστεί από διεπιστημονική ομάδα (ομάδα με περισσότερες από μία ειδικότητες) εξειδικευμένη σε διάγνωση διαταραχών του αυτιστικού φάσματος.

Η διεπιστημονική ομάδα μπορεί να αποτελείται από τις πιο κάτω ειδικότητες (κάποιες ειδικότητες μπορεί να εμπλέκονται τόσο στη διαδικασία της διάγνωσης όσο και στο σχεδιασμό ή και στην εφαρμογή θεραπευτικών προγραμμάτων):

  • Παιδίατρος αναπτυξιολόγος: ασχολείται με προβλήματα υγείας των παιδιών με αναπτυξιακές διαταραχές ή παιδιών με αναπηρία γενικότερα. Έχει δικαίωμα διάγνωσης.
  • Παιδοψυχίατρος: έχει την κύρια ευθύνη για τη διάγνωση. Μπορεί να δώσει μόνος του διάγνωση. Είναι η μόνη ειδικότητα που μπορεί να χορηγήσει φαρμακευτική αγωγή.
  • Ψυχολόγος: συμμετέχει στη διεπιστημονική ομάδα για τη διάγνωση, συμμετέχει στην κατάρτιση του ατομικού εκπαιδευτικού προγράμματος του παιδιού, συμβουλευτική οικογένειας, μπορεί να συμμετέχει και ως θεραπευτής.
  • Ειδικός Παιδαγωγός: μπορεί να απασχολείται ως εκπαιδευτικός στο σχολείο ή και ως θεραπευτής σε άλλο πλαίσιο
  • Λογοπεδικός: ασχολείται με τη βελτίωση των δεξιοτήτων επικοινωνίας, συμπεριλαμβανομένου του λόγου.
  • Εργοθεραπευτής/τρια: επικεντρώνει στην εκπαίδευση για ανάπτυξη δεξιοτήτων αυτοϋπηρέτησης που βοηθούν στην καθημερινή ζωή, όπως ντύσιμο, φαγητό, τουαλέτα. Απασχολείται επίσης με την ανάπτυξη δεξιοτήτων λεπτής / αδρής κινητικότητας, συγχρονισμό κινήσεων, αισθητηριακή ολοκλήρωση.
  • Γυμναστής/τρια ή και φυσιοθεραπευτής/τρια: ασχολείται με την ανάπτυξη των μυών, δεξιότητες συντονισμού κινήσεων και ψυχοκινητικές δεξιότητες.
  • Κοινωνικός/η λειτουργός: συνήθως λειτουργεί ως μέλος της ομάδας – λαμβάνει το ιστορικό του παιδιού και της οικογένειας, συμμετέχει στη συμβουλευτική οικογένειας, ευαισθητοποίηση της κοινότητας.

Ο τρόπος που η κάθε ειδικότητα εμπλέκεται στην όλη διαδικασία διάγνωσης, αξιολόγησης, σχεδιασμού / εφαρμογής εκπαιδευτικών / θεραπευτικών προγραμμάτων και υποστήριξης της οικογένειας δεν είναι απόλυτος. Ο/η παιδοψυχίατρος μπορεί να ασχολείται με συμβουλευτική και υποστήριξη της οικογένειας, ο/η ψυχολόγος μπορεί να εφαρμόζει εκπαιδευτικά / θεραπευτικά προγράμματα, ο/η κοινωνικός/ή λειτουργός μπορεί να σχεδιάζει προγράμματα κοινωνικοποίησης κλπ.. Εξαρτάται από την εξειδίκευση του κάθε επαγγελματία, την εργασιακή εμπειρία, τις δυνατότητες της κάθε υπηρεσίας και την οργάνωσή της.

Μετά τη διάγνωση

Όλοι γνωρίζουμε πόσο δύσκολα είναι τα πράγματα μετά τη διάγνωση και δυστυχώς οι υπηρεσίες που δίνουν τη διάγνωση παρέχουν ελάχιστη έως καθόλου περαιτέρω υποστήριξη στην οικογένεια. Η στενοχώρια και το άγχος είναι τα πιο συνηθισμένα συναισθήματα, αλλά και η απόγνωση καθώς όλοι οι γονείς ψάχνουν απεγνωσμένα τρόπους για να βοηθήσουν το παιδί και προσπαθούν να καταλάβουν τι είναι καλύτερο για το παιδί.

Σ’ αυτή τη φάση επίσης, οι γονείς έχουν αγωνία και προσπαθούν να εκμαιεύσουν απαντήσεις από τους επιστήμονες σε ερωτήματα όπως: «πόσο θα βελτιωθεί το παιδί μου;» ή «θα γίνει καλά;» Φυσικά αυτές οι αντιδράσεις είναι αναμενόμενες. Ωστόσο θα πρέπει να γίνει κατανοητό ότι οι προβλέψεις δεν επαληθεύονται πάντα. Έχει συμβεί παιδιά που εμφάνιζαν πολλές δυσκολίες να έχουν θεαματική βελτίωση, και άλλα παιδιά με καλλίτερες προοπτικές να μην ανταποκρίθηκαν στις προσδοκίες γονέων και επαγγελματιών στο βαθμό που αναμενόταν.

Εξάλλου είναι προτιμότερο να επικεντρώσετε στο «τι κάνουμε τώρα», παρά να βασανίζεστε να μαντέψετε το μέλλον. Κάποιες φορές ίσως να βοηθήσει να πάρετε μια ανάσα, να δώσετε λίγο χρόνο στον εαυτό σας για να συνειδητοποιήσετε την κατάσταση. Μπορεί επίσης να βοηθήσει η γνωριμία σας με άλλους γονείς που αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα και να μιλήσετε μαζί τους. Είναι επίσης σημαντικό να μοιράζεστε σαν ζευγάρι τις σκέψεις σας, τα συναισθήματά σας. Κανένας δεν μπορεί να αμφισβητήσει ότι η ζωή σας από δω και πέρα θα αλλάξει, αλλά θα είναι το ίδιο όμορφη μ’ ένα παιδί με αυτισμό.

Θα ανακαλύψετε ότι κι’ αυτά τα παιδιά μας δίνουν χαρές, όπως όλα μας τα παιδιά.

Ε. Καλογεροπούλου «Καλωσόρισμα»

 

Δείτε το πρόγραμμά μας ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΓΟΝΕΩΝ CYGNET