Περιγραφή του προγράμματος
Το έργο «Ενδυνάμωση και Υποστήριξη Ομάδων Οικογενειών Ατόμων με Αυτισμό» εντάσσεται στο πλαίσιο των δράσεων που συνδέονται με τις πολιτικές που αναπτύσσονται στην εκπαίδευση των ατόμων με ειδικές ανάγκες (αυτισμό) και εξασφαλίζουν από κοινού με άλλες παρεμβάσεις την ομαλότερη ένταξη των ατόμων αυτών σε σχολικά πλαίσια, τον περιορισμό της σχολικής διαρροής, την μελλοντική ένταξη τους - στο μέτρο του δυνατού - στην παραγωγική διαδικασία ή στην προστατευμένη απασχόληση, την κοινωνική ένταξη των παιδιών και των οικογενειών τους.
Στόχος του προγράμματος
Στόχος του προγράμματος είναι η ενημέρωση, υποστήριξη και ενδυνάμωση των οικογενειών ώστε:
- Να πληροφορηθούν για τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά και επίπεδα της διαταραχής, να γνωρίσουν και να κατανοήσουν τις αυτιστικές συμπεριφορές που παρατηρούν στο παιδί τους, να γίνουν ποιο οικίες και πιο αποδεκτές, να ανακαλύψουν τρόπους επικοινωνίας με το παιδί, να μπορούν να εξηγούν σε τρίτους τις αδυναμίες του παιδιού προωθώντας έτσι έμμεσα την ευαισθητοποίηση της κοινότητας. Όσο περισσότερη πληροφόρηση έχουν οι γονείς για το πρόβλημα του παιδιού τους τόσο πιο εύκολα ξεπερνούν την φάση της κατάθλιψης ή του θυμού καθώς μπαίνουν στη διαδικασία της δράσης σε σωστές κατευθύνσεις (αναζήτηση τρόπων βοηθείας για το παιδί), τόσο πιο εύκολα αποδέχονται το πρόβλημα, τόσο πιο αποτελεσματικά τελικά βοηθούν το παιδί.
- Να ενισχυθούν οι ενδοοικογενειακοί δεσμοί για να βοηθηθεί η οικογένεια να αντιμετωπίσει τις συνέπειες της νέας κατάστασης έτσι όπως αυτή διαμορφώνεται με την ύπαρξη παιδιού με αυτισμό και επηρεάζει τις σχέσεις των μελών της οικογένειας, τις σχέσεις τους με το συγγενικό, κοινωνικό, εργασιακό περιβάλλον, την παραγωγικότητα των γονέων ή και των μεγάλων αδελφών, την οικονομική τους κατάσταση.
- Να ανταλλάξουν εμπειρίες και προβληματισμούς για το χειρισμό συμπεριφορών, να μιλήσουν για τις δύσκολες συμπεριφορές των παιδιών τους, να μάθουν να μιλάν γι΄ αυτές, να ανακαλύψουν ότι και κάποιο άλλο παιδί ΄΄κάνει το ίδιο΄΄
- Να ενημερωθούν για την κοινοτική πολιτική έτσι όπως αυτή υφίσταται σε επίπεδο κοινότητας, πολιτείας, ευρωπαϊκής ένωσης, να γνωρίσουν τις παρεχόμενες υπηρεσίες, τα δικαιώματα τους και των παιδιών τους, να γνωρίσουν τι δικαιούνται να διεκδικούν, να μπορούν να αντιμετωπίσουν δύσκολες καταστάσεις στην κοινότητα, να αποφύγουν τον κοινωνικό αποκλεισμό.
- Να ανταλλάξουν απόψεις με τους εκπαιδευτές για τις προοπτικές σύγκλισης οικογενειών και εκπαιδευτών για την ανάπτυξη μιας πιο αποτελεσματικής συνεργασίας προς όφελος του παιδιού.
Παρούσα κατάσταση
Ο αυτισμός είναι μια περίπλοκη και χρόνια διαταραχή της ικανότητας ενός ατόμου για κοινωνική αλληλεπίδραση, επικοινωνία, ευέλικτη σκέψη και φαντασία. Στη σύγχρονη ελληνική πραγματικότητα, χρησιμοποιούνται ολοένα και πιο συχνά εξειδικευμένες διαγνωστικές διαδικασίες που επιτρέπουν στους γονείς να γνωρίζουν όλο και πιο έγκαιρα και έγκυρα αν το παιδί τους έχει αυτισμό. Συνεπώς όλο και περισσότεροι γονείς παίρνουν διάγνωση όταν το παιδί τους είναι στην προσχολική ηλικία. Τελικά η οικογένεια πολλές φορές έρχεται αντιμέτωπη με προβλήματα που έχουν να κάνουν με την κατάσταση του παιδιού πριν να εμφανιστεί το παιδί στο ειδικό νηπιαγωγείο (εφόσον αυτό υπάρχει) και μέχρι εκείνο το διάστημα μένει συνήθως αβοήθητη. Η αντιμετώπιση των πολυεπίπεδων προβλημάτων εξαρτάται από την ικανότητα και την προσωπικότητα των γονέων. Ακόμη και όταν γίνει η επαφή με το σχολείο οι παρεχόμενες υπηρεσίες είναι μέτριες καθώς δεν υπάρχει εξειδικευμένο προσωπικό για την στήριξη της οικογένειας.
Τα προβλήματα που αντιμετωπίζει μια οικογένεια που έχει ένα παιδί με αυτισμό προέρχονται από πέντε διαφορετικές πήγες :
α) το ίδιο το παιδί με τις δυσκολίες και ιδιαιτερότητες που έχει
β) τη δυσκολία ανεύρεσης κατάλληλου εκπαιδευτικού πλαισίου
γ) τους γονείς με τις ενδοσυζυγικες σχέσεις και τον τρόπο που αντιλαμβάνονται την αναπηρία
δ) την συνολική κατάσταση της οικογένειας σε ότι αφορά την οικονομική ευχέρεια και τον αριθμό των άλλων παιδιών
ε) την κοινωνική κατάσταση που περιλαμβάνει τις πολιτιστικές αντιλήψεις του κοινωνικού περιβάλλοντος της οικογένειας και τα φαινόμενα στιγματισμού που επικρατούν.
Λειτουργία ομάδας
Κάθε ομάδα αποτελείται από 12 μέλη και πραγματοποιεί έξη συναντήσεις, συνολικής διάρκειας 20 ωρών.
Θεματικές ενότητες που θα καλύψουν οι συναντήσεις
- Εισαγωγή - αυτισμός
- Επικοινωνία
- Διαχείριση συμπεριφοράς
- Διαχείριση ελευθέρου χρόνου
- Κοινοτική υποστήριξη
- Προοπτική σύγκλισης γονέων και επαγγελματιών
Βασική προϋπόθεση για την επιτυχή λειτουργία της ομάδας θεωρείται η ύπαρξη ισότιμης σχέσης μεταξύ εκπαιδευτών (καθοδηγητών) και μελών της οικογένειας ώστε να δημιουργηθεί ένα κλίμα που θα ευνοήσει την αποτελεσματική συμμετοχή των οικογενειών για ανταλλαγή απόψεων και προβληματισμών.
Σκοπιμότητα
- Συμβολή στην ολοκλήρωση του ΕΠΕΑΕΚ
- Ενδυνάμωση και υποστήριξη 360 οικογενειών με άτομα με αυτισμό
- Εκπαίδευση 360 οικογενειών με άτομα με αυτισμό
- Βελτίωση των συνθηκών ζωής της οικογένειας και του ατόμου με αυτισμό που προστατεύει
- Καλλιέργεια πνεύματος αλληλοϋποστήριξης των οικογενειών
- Ενίσχυση και διάδοση του θεσμού των ομάδων αυτοβοήθειας γονέων (parent to parent support)
- Δημιουργία προϋποθέσεων για μελλοντική λειτουργία δικτύου ενδυνάμωσης των οικογενειών
- Ενίσχυση της απασχόλησης
- Κοινωνικό όφελος
- Ισότητα των δυο φύλων
Το έργο ανταποκρίθηκε στις πιο κάτω ανάγκες
- Στήριξη των οικογενειών σε πόλεις με μεγαλύτερο πληθυσμό
- Στήριξη των οικογενειών με εξειδικευμένο ολοκληρωμένο πρόγραμμα υποστήριξης
- Αναβάθμιση της συνεργασίας εκπαιδευτικών και οικογενειών
- Συμμετοχή της οικογένειας στην διάχυση της πληροφόρησης, της αγωγής και της ευαισθητοποίησης της κοινότητας
- Συμμετοχή της οικογένειας στην καταπολέμηση του στίγματος
- Αναβάθμιση των υπηρεσιών εκπαίδευσης ατόμων με ειδικές ανάγκες
Αποτελέσματα
- Διαμόρφωση εναλλακτικού τρόπου υποστήριξης και ενδυνάμωσης των οικογενειών
- Παραγωγή υποστηρικτικού υλικού για τις οικογένειες και τις υπηρεσίες εκπαίδευσης
- Ενίσχυση του ρόλου της οικογένειας σε ότι αφορά τη συμμετοχή της στην εκπαίδευση του παιδιού
- Ενίσχυση της συνεργασίας οικογένειας - σχολείου
- Βελτίωση της προσαρμογής της οικογένειας στις καταστάσεις που βιώνει
- Ποιοτική και αποτελεσματική υποστήριξη του παιδιού από την οικογένεια
- Καταπολέμηση του αποκλεισμού της οικογένειας από τον κοινωνικό περίγυρο
- Ενημέρωση των οικογενειών για υπάρχουσες υπηρεσίες και για τις δυνατότητες πρόσβασης
- Αγωγή και ευαισθητοποίηση της κοινότητας
- Καταπολέμηση του στίγματος
Άμεσα ωφελούμενοι
Οι οικογένειες των ατόμων με αυτισμό
Τα άτομα με αυτισμό
Οι εκπαιδευτές
Έμμεσα ωφελούμενοι
Οι εκπαιδευτικοί γιατί η συνεργασία με τους γονείς θα είναι πιο αποτελεσματική
Άλλοι συνεργαζόμενοι επαγγελματίες καθώς θα έχουν να αντιμετωπίσουν πιο ώριμους και συνεργάσιμους γονείς
Οι διάφορες υπηρεσίες στις οποίες απευθύνονται οι γονείς
Η κοινότητα στο πλαίσιο της ευαισθητοποίησης της σε θέματα ειδικής αγωγής